Onderscheiding Officier in de Orde van Oranje-Nassau voor Johan Beun.

08-09-2019

Op 7 september heeft burgemeester Jan Nathan Rozendaal een Koninklijke onderscheiding uitgereikt aan Johan Beun uit ’t Harde. De plechtigheid vond plaats tijdens een buitengewone vergadering van de besturen van Bijniervereniging NVACP en Stichting BijnierNET. Tijdens deze bijeenkomst werd Johan Beun door beide organisaties gehuldigd vanwege zijn bijzondere verdiensten en grote betekenis voor het patiëntenbelang in het algemeen en dat van bijnierpatiënten in het bijzonder. Vanwege de landelijke en zelfs internationale uitstraling en betekenis van zijn activiteiten, ontving Johan Beun de c

Johan Beun heeft zich gedurende ruim drie decennia zeer intensief, op talloze fronten, in binnen- en buitenland, met enorme betrokkenheid en buitengewone bevlogenheid ingezet voor de kwaliteit van leven van patiënten met een zeldzame bijnierziekte. Deze patiënten worden levenslang met de gevolgen van hun ziekte geconfronteerd. Johan Beun heeft zich het lot van deze patiënten aangetrokken en het verbeteren van hun situatie en positie tot zijn persoonlijke missie en levenstaak verheven. 

Hij was in 1988 één van de oprichters van de Bijniervereniging NVACP. Vanaf de oprichting tot heden heeft hij zich belangeloos als vrijwilliger ingezet voor deze vereniging. Van 1988 tot 1997 was hij voorzitter van de vereniging en sindsdien is hij adviseur. Hij is erelid en nog steeds een drijvende kracht achter de vereniging.

Johan Beun was één van de oprichters van het zeer innovatieve landelijke multidisciplinaire platform BijnierNET. Hij heeft aan het succes van BijnierNET een essentiële en onmisbare bijdrage geleverd en is als coördinator/directeur ook de grote drijvende kracht achter het werk van BijnierNET. Dankzij zijn inspanningen is een groot aantal innovatieve producten voor patiënten beschikbaar gekomen. In de afgelopen jaren heeft hij het gedachtegoed van BijnierNET op zeer efficiënte wijze over Europa verspreid en is hij binnen het European Reference Network voor endocriene ziekten de belangrijkste belangenbehartiger in Europa geworden van de patiënt met een hormonale aandoening. 

In 2001 was hij één van de oprichters van Nictiz, het e-health expertisecentrum en bestuurslid van het eerste uur namens de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie NPCF. Tot 2009 was hij ambassadeur van Nictiz en internationaal adviseur voor verschillende landen, ministeries en organisaties ter ondersteuning bij het ontwikkelen en implementeren van elektronische patiëntendossiers. 

Hij is een niet-aflatende voorvechter van het patiëntperspectief bij het informatiseringsproces in de zorgsector. Hij heeft baanbrekend werk verricht op het gebied van e-health. Hij heeft veel advieswerk verricht voor ZonMw, de Nederlandse organisatie ter bevordering van gezondheidsonderzoek en implementatie van nieuw ontwikkelde kennis op Gezondheidsgebied. Bij ZonMw had hij een grote inbreng op het gebied van nieuwe technologieën in de zorg.

Internationaal is hij sterk betrokken bij het Europese Referentie Netwerk voor Zeldzame Endocriene Aandoeningen, Endo-ERN. In 2000 was hij oprichter en sindsdien 17 jaar lang voorzitter van het Bijnierfonds, een stichting die tot doel had onderzoek te initiëren en ondersteunen ten behoeve van de leden van Bijniervereniging NVACP. 

Naast dit alles heeft hij zich, zowel nationaal als internationaal, op nog vele andere terreinen en wijzen ingezet en verdienstelijk gemaakt op het gebied van de (bijnier)patiëntenzorg. 

Dankzij zijn grote inzet, wordt hij bijzonder gewaardeerd door zowel zorgverleners als patiënten. Zowel nationaal als internationaal wordt hij gezien en erkend als vertegenwoordiger van de stem van de patiënt met een zeldzame hormoonziekte. 

Burgemeester Jan Nathan Rozendaal prees Johan Beun om zijn enorme drive, geweldige doorzettingsvermogen en tomeloze werklust en omschreef hem als “een eerste klas doorzetter, een rasoptimist en iemand met buitengewone wils- en daadkracht”. Burgemeester Rozendaal: “Als u zich ergens in vastbijt, laat u niet meer los en laat u zich door niets weerhouden om uw doel te bereiken. Dat doel is dan overigens niet uw eigen belang, maar altijd het hogere belang van het verbeteren van de zorg voor bijnierpatiënten”.

 

Van de Kolk  - NWVFoto.nl

NWV© All rights reserved 2019